مواد

• اقدامات
• برادری کے سوالات اور جوابات

دوسرے حصے

کسی بھی لمبی یا سنگین بیماری سے نمٹنے کی ایک دباؤ کوشش ہے۔ جب بیماری کم ہی ہوتی ہے تو ، آپ یہ محسوس کرسکتے ہیں کہ آپ اپنی جدوجہد میں اکیلے ہیں۔ آرام کی یقین دہانی کرو ، تاہم ، یہاں تک کہ نایاب بیماریاں بھی عام طور پر ہزاروں دوسرے لوگوں کو متاثر کرتی ہیں ، اور اس سے متعلق نیٹ ورکس اور دیگر وسائل باہر ہیں۔ باخبر وکیل بنیں ، دوسروں کی جماعت میں "ایک ہی کشتی" میں شامل ہوں ، اور نایاب بیماری کا مقابلہ کرنے اور اس سے نمٹنے کے لئے اپنے اختیارات کی چھان بین کریں۔

اقدامات

حصہ 1 کا 3: جوابات اور مدد حاصل کرنا

1. 

   آپ کی ضرورت کے جوابات حاصل کریں۔ کسی کو کسی غیر معمولی یا سنگین بیماری سے نمٹنے میں مدد کی ضرورت ہوتی ہے ، لیکن آپ کو اپنا مضبوط ترین وکیل بننے کے لئے بھی تیار رہنا ہوگا۔ سوالات پوچھیں ، آراء ڈھونڈیں ، اور اپنی حالت کے بارے میں اتنا ہی علم حاصل کریں۔ تنہا کرنا اکیلے کرنا بہت مشکل ہے ، لیکن یہ آپ کے ساتھ شروع ہوتا ہے۔
   • ایک تشخیص نایاب بیماری ہونا خاص طور پر دباؤ کا شکار ہوسکتا ہے۔ اگر آپ کی بیماری تشخیص کے ذریعہ آپ کی بیماری کو "حقیقی" نہیں بناتی ہے تو ساتھی کارکنان ، دوست اور یہاں تک کہ طبی پیشہ ور بھی شکی یا ناکارہ ہوسکتے ہیں۔
   • اگر آپ کسی تشخیص شدہ بیماری سے نپٹ رہے ہیں تو ، کبھی بھی اس کی حقیقت پر شکوہ مت کریں اور کبھی بھی جواب تلاش کرنا چھوڑیں۔ ان تنظیموں کی تلاش کیج information جو معلومات ، مشورے اور مدد کے ل und غیر تشخیص شدہ بیماریوں سے نمٹتے ہیں۔
   • اگر اور جب آپ کی بیماری کی تشخیص ہوتی ہے تو ، دوسری یا تیسری رائے لینے سے نہ گھبرائیں۔ نایاب بیماریاں چھوٹنا آسان ہیں اور غلط شناخت کرنا آسان ہے۔ پوری طرح سے ہونا انکار میں ایک جیسا نہیں ہے ، اور مقابلہ کرنے میں مداخلت نہیں کرتا ہے۔

2. 

   
   
   جوابات اور معاون برادری آن لائن تلاش کریں۔ آپ یہ استدلال کرسکتے ہیں کہ انٹرنیٹ ، بہت سارے لوگوں کو نایاب بیماریوں کا سامنا کرنا پڑتا ہے ، انھیں معلومات ، علاج معالجے ، معاشرتی مدد اور امید کی فراہمی کے ذریعہ ایک لفظی حیات بخش رہا ہے۔ نایاب بیماریوں میں مبتلا افراد اکثر انٹرنیٹ کے "طاقت استعمال کنندہ" بن جاتے ہیں ، معلومات کو تلاش کرنے اور اس کی جانچ کرنے میں مہارت پیدا کرتے ہیں اور اسی طرح کے چیلنجوں کا سامنا کرنے والے دوسروں کے ساتھ نیٹ ورک کرتے ہیں۔
   • جیسا کہ انٹرنیٹ پر موجود ہر چیز کی طرح ، آپ کو یہ فیصلہ کرنے میں اپنا بہترین فیصلہ استعمال کرنے کی ضرورت ہے کہ کون سی معلومات اور کمیونٹی جائز اور قابل اعتبار ہیں۔ آپ نیشنل آرگنائزیشن فار نایاب عوارض جیسی قائم شدہ تنظیموں کے ذریعے فراہم کردہ روابط اور رابطوں کو استعمال کرکے اپنی تلاش شروع کرنا چاہتے ہو۔
   • اپنی نادر بیماری کے بارے میں آن لائن معلومات کو ترجیح دیں جو میڈیکل یا اکیڈمک جرائد ، سرکاری ایجنسیوں اور صحت سے متعلق تسلیم شدہ تنظیموں سے حاصل ہوتی ہے۔ غیر یقینی دعووں اور ویب سائٹوں سے صاف رہو جو آپ کو کچھ فروخت کرنے کی کوشش کر رہے ہیں۔
   • کبھی کبھی تحقیق سے وقفہ کرنا یاد رکھیں۔ خود کی دیکھ بھال کرنے کا مطلب یہ ہے کہ آپ صحتمند زندگی کی سرگرمیوں میں شامل ہوکر خوشی کی تلاش میں اپنا وقت گزارنے کی ضرورت ہے۔

3. 

   
   
   اسی حالت کا سامنا کرنے والے دوسروں کے ساتھ رابطہ کریں۔ اگرچہ انٹرنیٹ نایاب بیماریوں کی جماعتوں سے تلاش کرنا اور ان سے رابطہ کرنا بہت آسان بنا دیتا ہے ، لیکن آپ اپنے علاقے میں بھی معاون گروپ تلاش کرسکیں گے۔ جب بھی ممکن ہو تو ، آپ جیسے نایاب اضطراب کا سامنا کرنے والے افراد پر مشتمل سپورٹ گروپس (آن لائن یا جسمانی) تلاش کریں۔ آپ کو حیرت ہوگی کہ دوسرے کتنے لوگ باہر ہیں۔
   • آپ کو جلد ہی پتہ چل جائے گا کہ "نایاب" کا مطلب یہ نہیں ہے کہ آپ اکیلے ہو۔ صرف اس وجہ سے کہ آپ اپنی بیماری کے ساتھ کسی اور کو نہیں جانتے ہیں اس کا مطلب یہ نہیں ہے کہ ہزاروں دوسرے لوگ آپ کی طرح سے گزر نہیں رہے ہیں۔ امریکہ میں ، ایک "نادر بیماری" عام طور پر ایک ایسی بیماری کے طور پر بیان کی جاتی ہے جو ملک میں 200،000 سے کم لوگوں کو متاثر کرتی ہے۔ مجموعی طور پر ، تقریبا 30 ملین امریکی کم از کم ایک نادر بیماری کے ساتھ زندگی گزار رہے ہیں۔
   • نایاب بیماریاں اس حد تک پھیلی ہوئی ہیں کہ کیلنڈر کے سب سے زیادہ نچھاور دن - 29 فروری ، یا "لیپ ڈے" - کو غیر سرکاری طور پر "نایاب بیماری کا دن" قرار دیا گیا ہے۔ اس پروگرام کا مقصد بیداری اور فنڈز کو اکٹھا کرنا ہے۔ یقینا ، آپ کو معلومات حاصل کرنے اور نایاب بیماریوں کے لئے مدد فراہم کرنے کے لئے ہر چار سال میں ایک دن (اور نہیں ہونا چاہئے) کا انتظار نہیں کرنا چاہئے۔

4. 

   
   
   ایک جاری عمل کے طور پر اپنی بیماری سے نمٹنے کے. ایک غیر تشخیص شدہ بیماری میں ابتدائی الجھن یا کسی نایاب بیماری کی تشخیص کا صدمہ جذبات کا ایک سیلاب اور وسیع پیمانے پر ردعمل کا باعث بن سکتا ہے۔ جیسے جیسے وقت گزرتا ہے ، آپ کو مقابلہ کرنے کی حکمت عملی تیار کرنے کی ضرورت ہوگی جو آپ کے ل work کام کرتی ہیں ، اور جب آپ کی ضروریات اور حالات بدلتے ہیں تو ان کو ایڈجسٹ اور ان میں ترمیم کریں گے۔
   • کسی غیر معمولی بیماری یا کسی بھی دوسری چیز کا مقابلہ کرنا شروع سے ختم ہونے والا کام نہیں ہے۔ آپ کبھی بھی "مقابلہ" ختم نہیں کرتے ہیں ، آپ اسے کرنے میں بہتر ہوجاتے ہیں۔ جب کسی نایاب بیماری کی طرح دباؤ ڈالنے والی کسی چیز سے نمٹنے کی بات ہو تو کافی حد تک اتار چڑھاؤ کے ل Prep تیار کریں۔
   • درحقیقت ، ذہنی تناؤ ، تصور ، یوگا ، اروما تھراپی ، یا محض ورزش کرنا ، موسیقی سننا ، یا تھوڑا سا وقت گذارنا جیسے دباؤ کو کم کرنے کی مؤثر تکنیک کا مقابلہ کرنے میں مددگار ثابت ہوسکتی ہے۔
   • اپنی پریشانیوں اور خوفوں سے نمٹنے کا ایک اور موثر طریقہ جرنلنگ ہے۔ لکھنے سے آپ کو جذباتی "سامان" کی شناخت ، تجزیہ اور آپ کو وزن کم کرنے میں مدد مل سکتی ہے۔
   • مستقبل میں ان علامات کی نشاندہی کرنے کی کوشش نہ کریں جن کی آپ نشوونما کرسکتے ہیں۔ صرف اس وجہ سے کہ وہ کچھ لوگوں کی بیماری کا حصہ ہیں اس کا مطلب یہ نہیں ہے کہ وہ لازمی طور پر آپ کا حصہ بنیں گے ، اور اگر آپ ان کی توقع کر رہے ہیں تو آپ کو ان پریشانیوں کا سامنا کرنے کا امکان زیادہ ہوسکتا ہے۔

5. 

   ان لوگوں پر انحصار کریں جن پر آپ اعتماد کرتے ہیں ان کا مقابلہ کرنے میں مدد کریں۔ آپ کو اپنی نادر بیماری سے نمٹنے میں اچھ daysے دن اور برے دن گزارنے جارہے ہیں۔ برے دنوں پر ، چاہے اسباب جسمانی یا جذباتی ہوں ، کنبہ ، دوستوں ، معاون گروپوں ، پیشہ ور مشیروں ، اور دوسرے لوگوں پر بھروسہ کریں جن پر آپ اعتماد کرتے ہیں تاکہ آپ کو مقابلہ کرنے میں مدد فراہم کرسکیں۔
   • جب آپ کو مدد کی ضرورت ہو تو ، اس سے پوچھیں۔ جب آپ کو کسی سے بات کرنے کی ضرورت ہو تو ، ایک اچھا سننے والا ڈھونڈیں۔ کوئی ایسا شخص جو آپ کے ساتھ بس حاضر رہنا چاہتا ہو۔
   • معاشرتی مدد آپ کی حالت کا انتظام آسان بنانے میں مدد کرسکتی ہے۔ تنہائی کی وجہ سے پریشانی اور افسردگی بڑھ سکتی ہے ، کیوں کہ خود ہی اس کا مقابلہ کرنا مشکل ہے۔ یہاں تک کہ یہ خراب علامات کا باعث بھی بن سکتا ہے۔
   • این آر ڈی مددگار وسائل سے منسلک لنکس کی بھی خاطرخواہ فہرست پیش کرتا ہے ، جن میں سے بہت سے لوگوں کو کسی نادر بیماری کا مقابلہ کرنے میں مدد ملتی ہے۔

حصہ 3 کا حصہ: اپنے اور دوسروں کے لئے مثبت ایکشن لینا

1. 

   اپنی بیماری کا ماہر اور وکیل بنیں۔ علم ہی طاقت ہے جب کسی غیر معمولی بیماری سے نمٹنا۔ آپ کو اپنی طبی ٹیم کے تجربے اور مہارت پر اعتماد کرنے کی ضرورت ہوگی ، لیکن اسی کے ساتھ آپ اپنی ہی دیکھ بھال کے لئے باخبر وکیل بنیں گے۔ قانونی ، طبی لحاظ سے مستحکم انٹرنیٹ وسائل آپ کی نادر بیماری کے بارے میں زیادہ سے زیادہ سیکھنے کے لئے ایک اچھا نقطہ آغاز ہے۔
   • نایاب بیماریوں سے نمٹنے کے وقت پرانی بات "بوسیدہ پہیے سے چکنائی مل جاتی ہے" مناسب ہے۔ آگاہی اور فنڈز بڑھانے کے لئے چیمپئن بنیں - خیراتی اور تحقیق پر مبنی دونوں۔ اپنی حالت کا سامنا کرنے والوں کی زندگیوں کو بہتر بنانے میں فعال طور پر شامل ہونے سے آپ کو اپنی نادر بیماری پر ملکیت اور طاقت کا احساس مل سکتا ہے۔

2. 

   ممکنہ کلینیکل ٹرائلز کی تحقیقات کریں۔ امریکی قومی انسٹی ٹیوٹ آف ہیلتھ کے زیر انتظام کلینیکل ٹرائلز کی ویب سائٹ 200،000 سے زیادہ موجودہ علوم کے بارے میں معلومات فراہم کرتی ہے ، لہذا تھوڑی سی تحقیق سے آزمائش کا سامنا ہوسکتا ہے جو آپ کی نایاب بیماری سے متعلق ہیں۔ ڈیٹا بیس کو تلاش کریں ، ممکنہ آزمائش کی نشاندہی کریں ، اور دیکھیں کہ کیا آپ حصہ لینے کے اہل ہوسکتے ہیں۔
   • اپنی نادر بیماری کے ل treatment علاج کے نئے اختیارات کا حصول کبھی بند نہ کریں۔ اس کا مطلب یہ نہیں ہے کہ آپ کو ہر آزمائش کے لئے سائن اپ کرنا پڑتا ہے اور ہر نئی دوائی کو آزمانا ہوتا ہے - بس اس بات کو یقینی بنائیں کہ آپ اپنے آپ کو جدید ترین وسائل سے مسلح کریں تاکہ آپ اپنی بیماری کو سنبھالنے کے طریقہ سے باخبر فیصلے کرسکیں۔
   • یاد رکھیں ، صرف اس وجہ سے کہ آپ کو کسی بیماری کی تشخیص ہوئی ہے ، اس کا مطلب یہ نہیں ہے کہ آپ کو لازمی طور پر اس کا علاج ہمیشہ کے لئے کرنا پڑے گا۔ کچھ معاملات میں ، طرز زندگی میں بدلاؤ اور دوائی کسی بیماری کو الٹا اور یہاں تک کہ علاج کر سکتی ہیں۔

3. 

   جینیاتی مشاورت پر غور کریں جیسا کہ آپ کی صورتحال کی تصدیق ہے۔ آپ کے غیر معمولی عارضے کی نوعیت پر منحصر ہے ، آپ اپنے پیاروں کے امکان کے بارے میں فکر مند ہوسکتے ہیں - اور خاص طور پر ان بچوں کو جو آپ کے پاس ہوں گے یا کسی دن ہوسکتے ہیں۔ جینیاتی مشاورت آپ کو اس طرح کے امکانات کے حقیقت پسندانہ اندازوں کی پیش کش کرسکتی ہے تاکہ آپ باخبر زندگی کے فیصلے کرسکیں۔
   • اگر آپ اس سوال سے نپٹ رہے ہیں کہ آیا کسی شدید اور / یا غیر معمولی عارضے میں گزرنے کے خطرے کے سبب بچے پیدا کرنا چاہتے ہیں تو ، زیادہ سے زیادہ معلومات سے خود کو بااختیار بنائیں۔ اگرچہ یہ ایک فیصلہ ہے جو آپ کے دل سے اتنا ہی ضروری ہے جتنا آپ کے سر سے کرنا چاہئے ، لیکن ان دونوں فیصلہ سازی زونوں کو متاثر کرنے کے لئے جینیاتی مشورے سے حاصل کی جانیوالی معلومات کا استعمال کریں۔

4. 

   مالی اور انشورنس امور میں مدد طلب کریں۔ نایاب بیماری سے نمٹنا ایک مہنگا تجویز ہوسکتا ہے ، چاہے آپ کے پاس صحت کی انشورنس ہی ہو۔ کچھ بیمہ دہندگان غیر معمولی شرائط کے ل adequate مناسب مالی اعانت پیش کرنے میں ہچکچاتے ہیں ، لیکن اس کا مطلب یہ نہیں ہے کہ آپ اختیارات سے باہر ہیں۔ ایک بار پھر ، یہ آپ پر منحصر ہے کہ آپ اپنا اپنا سخت وکیل بنیں۔
   • اگر آپ کو مناسب کوریج سے انکار کیا جارہا ہے تو ، انشورنس کمپنی کے اندر اپنے عہدیداروں سے (ریاستہائے متحدہ میں) اپنے اسٹیٹ انشورنس کمشنر سے رابطہ کریں۔ Nord یہاں تک کہ ایک فارم خط پیش کرتا ہے جسے آپ ذاتی نوعیت اور استعمال کرسکتے ہیں۔
   • Nord جیسی تنظیمیں آپ کو مریضوں کے امدادی پروگراموں کی پیش کش کرسکتی ہیں یا اس کے قابل ہوسکتی ہیں جو آپ کو کسی غیر معمولی بیماری کا سامنا کرنے پر آپ کی مالی مشکلات میں مدد فراہم کرسکتی ہیں۔

حصہ 3 کا 3: کسی پیارے کی نایاب بیماری کا مقابلہ کرنا

1. 

   اپنی طرف سے تناؤ اور غم کی توقع کریں۔ اگر آپ کے پاس کوئی بچہ یا کوئی دوسرا پیارا ہے جس کی تشخیص شدہ یا تشخیص شدہ نادر بیماری سے نمٹنے کے لئے ، آپ بھی اس سے گہری متاثر ہوں گے۔ آپ کو صدمہ ، انکار ، اور غم کے دیگر عام مراحل کا سامنا کرنا پڑ سکتا ہے ، اور تقریبا یقینی طور پر آپ کو بہت زیادہ تناؤ کا سامنا کرنا پڑے گا۔ آپ کو اپنے طریقے سے نمٹنے کے ل learn سیکھنے کی ضرورت ہوگی ، جیسا کہ اصلی بیماری میں مبتلا شخص ہوتا ہے۔
   • آپس میں مقابلہ کرنے والے ایک جیسے میکانزم جو اس مرض میں مبتلا شخص کی مدد کرسکتے ہیں وہ بھی آپ کے لئے کارآمد ثابت ہوسکتے ہیں۔ بیماری کے بارے میں خود کو آگاہ کریں ، معاون گروہوں کو تلاش کریں ، آگاہی اور مالی اعانت کے لئے وکالت کریں ، اور اس طرح کے دوسرے اقدامات کریں جو آپ کو صورتحال کی حقیقت کو قبول کرنے کے قابل بنائیں جبکہ اس بات کو مسترد کرتے ہوئے کہ آپ اس کے بارے میں کچھ بھی کرنے سے قاصر ہیں۔

2. 

   اپنا خیال رکھنا تاکہ آپ بیمار شخص کی مدد کرسکیں۔ بیمار پیاروں کی دیکھ بھال کرنے والے افراد اکثر دباؤ ، نیند سے محروم ، باقاعدگی سے ورزش نہ کرنے اور غیر صحتمند انتخاب جیسے عارضی فوڈ ، تمباکو ، اور ضرورت سے زیادہ شراب نوشی میں عارضی ریلیف لینے کے لالچ میں رہتے ہیں۔ یاد رکھیں کہ اگر آپ کی اپنی صحت خراب ہوجاتی ہے ، لیکن ، آپ نایاب بیماری کا سامنا کرنے والے شخص کی دیکھ بھال اور مدد کی سطح فراہم کرنے سے قاصر ہوں گے۔
   • آپ کو صرف سونے ، ورزش کرنے ، صحت مند کھانے ، تناؤ میں کمی کی سرگرمیوں میں مصروف رہنے کے ل some کچھ وقت رکھنا پڑتا ہے ، اور ایسی چیزیں کرنا جو آپ کو خوش کرتی ہیں۔ یہ خود غرضی نہیں ہے یا وقت ضائع کرنا ہے۔ چیلنجنگ صورتحال سے نمٹنے اور آپ کی بہترین نگہداشت فراہم کرنے کا یہ ایک ضروری جز ہے۔
   • آپ اس بیماری سے مختصر طور پر دور ہو سکتے ہیں ، یہاں تک کہ اگر اس کا شکار شخص یہ نہیں کرسکتا ہے۔ مجرم نہ سمجھنا؛ اس کے بجائے ، اسے دوبارہ چارج کرنے اور تجدید توانائی اور مقصد کے ساتھ لڑائی میں واپس آنے کے موقع کے طور پر استعمال کریں۔

3. 

   اس شخص اور اس کی بیماری کی حمایت اور بات کریں۔ کچھ لوگ ، شاید عمر کی وجہ سے یا حالت کی شدت کی وجہ سے ، جب غیر معمولی بیماریوں کا سامنا کرنا پڑتا ہے تو ، وہ ان کے اپنے باخبر وکیل نہیں ہوسکتے ہیں۔ جب یہ معاملہ ہے تو ، آپ قدم اٹھا سکتے ہیں اور اپنے پیارے کے لئے چیمپئن بن سکتے ہیں۔
   • نادر بیماریوں کا سامنا کرنے والے دوسرے لوگوں کے وکیل بننے پر غور کریں جن کو شاید پیار نہ ہو جو ان کے لئے بات کرسکیں۔ اپنی حاصل کردہ مہارت اور تجربے کو بروئے کار لائیں۔ اگر آپ کسی غیر معمولی بیماری سے نمٹنے کے لئے کوئی راستہ تلاش کر رہے ہیں تو ، اس انداز میں شامل ہونا جس سے ممکنہ طور پر ہزاروں دوسرے لوگوں کو فائدہ ہو سکے ، کوشش کرنا یقینا a ایک موزوں طریقہ ہے۔

برادری کے سوالات اور جوابات

اگر میں اپنی تشخیص کے بعد صرف تنہا رہنا چاہتا ہوں تو کیا ہوگا؟

رن ڈی انبار ، ایم ڈی ، ایف اے اے پی
پیڈیاٹرک پلمونولوجسٹ اینڈ میڈیکل کونسلر ڈاکٹر ران ڈی انبار ایک پیڈیاٹرک میڈیکل کونسلر ہیں اور وہ پیڈیاٹرک پلمونولوجی اور عام پیڈیاٹرکس ، دونوں میں تصدیق شدہ ہیں ، جو لا جولا ، کیلیفورنیا اور سیرکیوس ، نیو یارک میں سینٹر پوائنٹ میڈیسن میں کلینیکل سموہن اور مشاورت کی خدمات پیش کرتے ہیں۔ 30 سال سے زیادہ کی میڈیکل ٹریننگ اور پریکٹس کے ساتھ ، ڈاکٹر انبار نے اطفال میڈیکل یونیورسٹی میں پیڈیاٹرکس اور میڈیسن کے پروفیسر اور پیڈیاٹرک پلمونولوجی کے ڈائریکٹر کے طور پر بھی خدمات انجام دیں۔ ڈاکٹر انبار نے کیلیفورنیا یونیورسٹی ، سان ڈیاگو سے حیاتیات اور نفسیات میں بی ایس کیا ہے اور شکاگو یونیورسٹی کے پرٹزیکر اسکول آف میڈیسن سے ایم ڈی لیا ہے۔ ڈاکٹر انبار نے میساچوسٹس جنرل ہسپتال اور ہارورڈ میڈیکل اسکول میں اپنے پیڈیاٹرک ریزیڈنسی اور پیڈیاٹرک پلمونری فیلوشپ کی تربیت مکمل کی اور امریکن سوسائٹی آف کلینیکل ہائپنوسس کے ماضی کے صدر ، ساتھی اور منظور شدہ مشیر بھی ہیں۔

پیڈیاٹرک پلمونولوجسٹ اور میڈیکل کونسلر کچھ لوگ جب بیماری میں مبتلا ہوجاتے ہیں تو وہ خود کو الگ تھلگ کردیتے ہیں کیونکہ سوالوں کے جواب دینے اور بڑھتی ہوئی توجہ سے نمٹنے کے لئے اسے بہت حد تک محسوس ہوتا ہے۔ تاہم ، مطالعات سے معلوم ہوا ہے کہ جو لوگ معاشرتی تعاون حاصل کرتے ہیں وہ اپنی بیماریوں سے بہتر طور پر نمٹنے کے اہل ہیں۔ تنہائی کی وجہ سے پریشانی اور افسردگی بڑھ سکتی ہے ، کیوں کہ خود ہی اس کا مقابلہ کرنا مشکل ہے۔ مزید یہ کہ پریشانی اور افسردگی خراب علامات کا باعث بن سکتا ہے۔